måndag 31 december 2012

Återblick 2012

Så har ett år passerat igen. Ett år i cancerns fotspår igen. Ett år med många tuffa behandlingar igen. Ett år med mycket sorg och mycket smärta men även ett år fyllt med glädjeämnen och glädjestunder. Jag har i allafall dragit den största vinstlotten för jag får återigen fira en nyårsafton tillsammans med min man. Jag får återigen vända blad och skriva nya kapitel tillsammans med min man. Alla har inte den turen. Jag vet flera som har förlorat kampen mot cancern detta år. Jag vet också att denna resa  har gjort mig starkare. Den har format mig till den jag är i dag. Jag vet att jag kan njuta av livet varje dag på ett helt annat sätt i dag. Flera gånger har jag tänkt att jag ska sluta skriva här men jag ser att jag fortfarande, fast jag inte är så aktiv, får så fina kommentarer. Det glädjer mig. Tack alla ni fina därute. Om jag på något sätt också kan bidra till att inge lite hopp till alla därute i samma situation så gör det mig glad. Jag vet att jag själv har saknat att läsa om människor som faktiskt har klarat kampen. Min man är ett levande bevis på  att man inte får ge upp hoppet. Det som har gett oss hopp är vår lilla lilla fina Edvin som är det bästa som har hänt oss. Han ger oss villkorslös kärlek.
 I går läste jag artikeln "Att leva med cancer-Pamela har en tumör" på Expressen. Pamela avslutar artikeln med att säga så här:  "Om det är något jag lärt mig den här tiden så är det att inte ta ut en endaste negativ sak i förväg. Du kan ändå inte förbereda dig - varför bekymra sig? Däremot kan man glädja sig i förskott"
http://www.expressen.se/halsa/att-leva-med-cancer---pamela-har-en-tumor/
Jag gillar inte nyårslöften men däremot ska jag försöka att fokusera på det positiva i mitt liv och alla människor och saker som ger mig negativ energi ska jag kasta i papperskorgen. Jag behöver fylla min ryggsäck med saker jag mår bra av och människor som ger mig energi. Jag vet redan nu att vi har en massa roliga saker att se fram emot 2013. Detta ska bli ett friskt och spännnade år!
Gott Nytt 2013!

måndag 26 november 2012

26 november

Jag uppdaterar inte särsklit ofta länge som ni säkert har märkt. Lite kort info bara: Johan mår bra förutom lite gvhd i tarmarna. Vi väntar just nu på provsvar från benmärgsprovet. Det är halvårskontrollen.

söndag 9 september 2012

9 september

Jag vet att många som har följt min blogg undrar vart jag har tagit vägen och hur det har gått med allt. Bloggen har tappat sitt syfte och jag känner inte samma behov av att ventilera alla känslor längre. Jag har gått vidare. Jag vill inte tillbaka till alla gamla minnen och känslor. Jag måste se framåt för att orka. Jag måste våga tro på en framtid för att orka. Sen har jag ju en liten busig 6 månaders cairnterrier som kräver sitt. Han har även hjälp mig i allt det svåra och han ger så mycket glädje och energi. Hur har det då gått med allt? Jo Johan mår bra och det har nu gått tre månader sedan transplantationen. Vi fick svar förra veckan på det första benmärgsprovet och allt ser bra ut. Inga spår på några elaka leukemiceller. Det är bara att hoppas att det fortsätter så. Det måste vara vår tur nu.

måndag 11 juni 2012

11 juni

Grattis finaste Johan! Han fick uppleva ytterligare en födelsedag. Han fick bli 32 år också. I dag vill jag stanna tiden. I dag är allt bra. I dag finns ingen cancer. I dag finns en framtid. I lördags firade Johan och jag 8 år tillsammans också. Fyra av de åtta åren har Johan varit sjuk. Fyra år som jag bär med mig i hjärtat varja dag. Hur ska jag kunna tro på det här? Sjukdomen har spelat oss ett spratt allför många gånger för att vi ska kunna tro på det. När kommer den att svika oss igen? Johan är sedan i fredags utskriven och isoleringen bröts förra veckan så nu är det provtagning två gånger i veckan på dagvården. Alla värden ser bra ut. Dock spökar blodtrycket då det är för högt men det beror på många fakorer som smärta, höga morfindoser och den immunsuprimerande medicinen. I lördags kom den första GVHD:n också ( i huden). I dag orkade Johan i väg på en kortare utflykt. Edvin badade för första gången och han älskade det. I dag har vi njutit av livet tillsammans alla tre för första gången. I dag efter flera månaders behandlingar och sjukhus så har vi njutit av friheten. Det är livet!

lördag 2 juni 2012

2 juni

En stor eloge till de fantastiska människorna som jobbar på CAST som gör allt detta möjligt. Som gör allt detta för min Johan. För oss. För framtiden. Jag är så tacksam över att det finns hemsjukvård och att de kan göra allt i hemmet. Ge trombocyter, ge blod, ge antibiotika och vätske- och näringsdropp. Egentligen kommer de inte på helgen utan då får man åka in till sjukhuset för provtagning men eftersom Johan är den enda patienetn med hemsjukvård just nu och för att han har sådan smärta så har de pusslat så att han ska slippa åka in nu i helgen. Det kallar jag service. En sköterska sade till mig i går att vi skulle inte göra allt det här om vi inte trodde på det här. Det är både kostsamt och de utsätter inte patienten för onödigt lidande. Hon berättade även att det finns de som får göra tre transplantationer och blir botade. Det ger oss hopp och att de tror på att Johan ska fixa det här ger också hopp och styrka. Det är även viktigt för Johan att få bekräftelse på att allt kämpande är värt mödan. Det är många som tydligen lägger sig i sängen och följer inte alla restriktioner och det är oftast de som får infektioner och andra komplikationer. Det här är några av restriktionerna som man ska följa under isoleringsperioden som varar ca 14-18 dagar efter transplantationen:
* Man får ej har krukväxter
* Man får ej ha husdjur
*Vattentempraturen måste vara minst 50 c
*Undvika solexponering
*Undvika promenader vid vägbyggen/byggarbetsplatser
*Endast vistas hemma eller utomhus
* Sängkläder bytes 3 ggr/vecka
*Patient och anhörig ska byta kläder dagligen
* Dammtorka 3 ggr/vecka
*Patienten får ej vistas i det rummet som man dammsuger
*Skölja munnen med natriumklorid varje timme för att minska risken för svampinfektion och torrhet
*Suga på is var tredje timme för att förebygga svampinfektion
* Skölja munnen med mycostatin fyra gånger dagligen för att förebygga svampinfektion
* Tandborste bytes varannan dag och därimellan förvaras den i 70 %-ig sprit
* Patienten får ej ta i frukt och grönsaker. All frukt ska skalas av anhörig. Grönsaker måste kokas.
*Patienten får ej äta rått kött eller fisk ochr inte heller dessertostar, buffémat, cateringmat, kall mat från kyldisk, skaldjur, färskpressade juicer, råa eller löskokta ägg, godis eller nötter i lösvikt.
Utöver detta tillkommer ett 10-tal mediciner två gånger per dag. Samt att förska att få i sig 2000 kalorier och dricka 2 liter vätska för att skydda njurarna. Vanliga komplikationer efter en transplantation är svampinfektion, lunginflammation och GVHD. Alla slemhinnor är också påverkade av all cytostatika. Dagens provsvar (Dag 11) visar i alla fall anslag av det nya cellerna så de vita blodkropparna är på väg upp. De är nu mätbara.





måndag 28 maj 2012

söndag 27 maj 2012

27 maj

I dag när jag gick förbi Sjukhuskyrkan så fann jag dessa ord av Tomas Tranströmer: "Mitt i skogen finns en glänta. Den gläntan kan bara hittas av den som gått vilse". Dessa visdomsord tar jag med mig på vår fortsatta resa.